Natale 2010

 

A tutti Voi Auguro un Buon Natale 2010 fatto di cose semplici, condivise tra le persone a cui volete bene e che a loro volta vi amano. Mi piace pensare che il clima in ognuna delle Vostre case sia di amore Cristiano. Amatevi come io ho amato Voi disse Gesù. Io ad oggi posso dirvi che ho finito la mia terapia da ormai 5 giorni. L’ultima applicazione è stata lo scorso lunedi 20 dicembre. Ma ciò che più mi preme oggi nel giorno di nostro Signore è condividere con Voi questo Natale 2010. Oggi oltre ad essere stato bene a sufficienza per passare il Natale con i miei cugini sono stato cosi fortunato da passare una giornata di spensieratezza e semplicità proprio come ci si augura, proprio come desideravo e speravo. Niente di più bello caldo ed intimo che passare una giornata insieme ad una parte della tua famiglia che in semplicità ed allegria si ritrova gioendo della compagnia e dei bei ricordi del passato. Persone che ti accettano da anni per ciò che sei e ti ricordano fin da quando eri bambino e gattonavi sui prati di  montagna. Beh oggi sono stato proprio bene e non potevo sperare di passare questo Natale meglio di cosi. Spensieratezza ed allegria senza pensare a cose tristi, senza pensare alle difficoltà, gustando con leggerezza ed armonia i volti i sorrisi le parole ed i gesti di ognuno.

Che bello condividere tutto ciò.

Che bello condividere con tutti Voi che mi siete stati vicini, quest’anno, questo momento. Che bello potervi dire che i Vostri messaggi i Vostri commenti sul Blog le Vostre e-mail le Vostre visite sono state e sono per me quotidianamente una fonte di speranza e fiducia insostituibile, enorme, indescrivibile. Alcuni commenti alcuni messaggi, alcuni testi sono parte del vostro cuore e anche se questi strumenti sembrano freddi Vi assicuro che sono entrati in modo intimo nel mio di cuore e li custodisco gelosamente dentro di me. Mi danno energia e questo per me ha un valore inestimabile.

Grazie e Buon Natale 2010 a tutti, Vi voglio bene.

Che succede ora ?

Tra pochi giorni avrò finito il mio percorso di radioterapia. Questo tipo di cure hanno un periodo di “convalescenza” di circa 30-40gg. Questo significa che saprò se le cure di radioterapia sono andate bene verso la fine di gennaio. Nel contempo che succederà ? In generale si spera nulla di catastrofico, ma il tumore continuerà la sua progressione. Questo previsione è suffragata poi dall’ultima visita fatta giovedi 16 dicembre che ha messo in evidenza un ingrossamento dei linfonodi sotto il collo. Segnale inequivocabile secondo il dottore che mi ha visitato che il tumore è tutt’altro che sotto controllo. A dirla tutta occorre non farsi illusioni bensi prepararsi alla prossima battaglia. Considerando che il dottore che mi ha visitato è il primario di oncologia del HSR c’è poco da eccepire sulla sua diagnosi, e sulla sua considerazione riguardo alla radioterapia fatta in questo ultimo mese. La sua frase migliore rispetto alla radioterapia fatta in questo momento è stata : << Non era il momento adatto di usare questo tipo di terapia ! >> . Mentre la sua frase peggiore è stata : << Non serve a nulla considerando il suo quadro clinico, è stato mal consigliato, e Lei non poteva saperlo. Inoltre La mette nella condizione di avere una scopertura sul tumore di circa un due mesi per la regione epatica e non (linfonodi,etc), senza contare che il conseguente abbattimento delle difese immunitarie provocato dalla radioterapia renderà più difficile la ripresa di una terapia chemioterapica >>. Questo tradotto in poche parole significa che anche se la radioterapia ha prodotto un buon esito sul tumore al pancreas togliendo il dolore e bruciando le cellule tumorali la dove c’è l’infiammazione principale, il tumore continua a progredire in modo delocalizzato. Quindi le cure di questo tipo diventano “palliative” rispetto allo scenario clinico globale. Ma ormai la frittata è fatta. Quindi ora serve solo da parte mia una gran forza di volontà per rimettermi in forze in vista della prossima battaglia. Questa sarà con nuovi alleati, presso l’Ospedale San Raffaele. si procederà con una nuova chemioterapia sperimentale da fine gennaio dopo aver verificato i risultati della scintigrafia total body, della TAC e della PET. Ho cosi da Natale in poi qualche settimana di pausa per riposarmi e prepararmi. Questo mi piace molto anche se la radioterapia come dicevo ha bruciato tessuti sani al fianco sinistro a tal punto da costringermi ad usare la morfina quotidianamente da una settimana. Ho e avrò il tempo di tirare il fiato e cercare un po’ di serenità. Ci potrebbe essere l’idea di un ricovero per fine gennaio per permettere ai medici di dedicarsi in modo diretto e continuo a Me. Anche questo mi conforta molto e anche se con un po’ di ritardo sono arrivato a fare una scelta che esprime fiducia direttamente verso i dottori che ho incontrato all’HSR. Dare fiducia a questi medici non è stato facile per me, e condividere con Voi questo raggiungimento sarà per me una gioia. Concludo qui questo piccolo aggiornamento per lasciare spazio agli auguri di Natale 2010.

15° giorno di radioterapia - Senza energie

Ecco, come dicevo lo scorso post proprio oggi giovedi 16 dicembre 2010 la radioterapia ha incominciato a farsi sentire. Come un bisturi invisibile incide l’interno brucia i tessuti e infiamma gli organi adiacenti. Il raggio invisibile stavolta ha dolorosamente infiammato e bruciato l’interno del mio fianco sinistro. La sensazione di dolore è cosi reale da costringermi a prendere la morfina per poter stare in piedi. Bruciori lancinanti come coltellate al fianco imperversano ora dopo ora mitigate dai miei antidolorifici. Come potete vedere dal titolo del post siamo al 15° giorno di radioterapia ne mancano solo 5, siamo verso la fine di questa cura palliativa. Si avete capito bene palliativa, perché come avevo accennato non serve a controllare la progressione della malattia, bensì, soltanto il dolore alla schiena. E qui si entra in un argomento abbastanza delicato. Riguarda il percorso clinico che sto facendo. Delicato perché si rischia di parlare male dei dottori o comunque di dare delle interpretazioni molto critiche nei confronti di scelte o consigli che si sono rivelate sbagliate o che sono addirittura mancati (i consigli). Si entra nel tema delicato della considerazione che all’interno degli ospedali viene riservata ai pazienti. Essere considerato un numero di protocollo piuttosto che un individuo, essere considerato un malato terminale a 40 anni piuttosto che un malato che si può e si deve tentare di salvare essendo giovane. Questi temi cosi delicati fanno ormai parte della mia esperienza e cosi oltre a potervi raccontare questo percorso avrò il piacere di entrare nel contesto psicologico dell’essere malati. Cosa significa essere malato e sentirsi malato, due aspetti della stessa medaglia con valori diversi e non sempre valutabili in modo positivo. Detto questo posso darvi velocemente un aggiornamento cosi da mettere le basi per il prossimo mese e dare a tutti visibilità sul mio futuro a breve termine.

(Simone senza enegie, vicino al calorifero sul pezzo di pavimento che lo accoglie quasi tutte le notti ) (ospedale Humanitas Rozzano, corsia di attesa per la radioterapia)   (Babbo Natale all’entrata della radioterapia, spogliatoio n°3)

10° giorno di radioterapia

Violato nel corpo da un raggio che sebbene invisibile ed indolore a volte provoca immediatamente una strana sensazione di “bruciore” interiore. La domanda classica fuori dalla stanza di radioterapia è sempre : << come è andata ? >> E la risposta è sempre difficile da dare perché sebbene sia indolore a volte hai subito la sensazione di crampi la dove è passato il raggio, a volte invece un lieve bruciore. C’è da dire che essendo cosi in profondità, la testa del pancreas è poco innervata e le sensazioni fisiche durante le applicazioni sono lievissime per non dire impercettibili durante le applicazioni. Ma psicologicamente per me è come avere un virus che va estirpato con la forza e nel più breve tempo possibile senza stare a guardare troppo per il sottile altrimenti son morto. Un virus intelligente che si difende si nasconde si aggrappa alla mia carne alla mia vita per distruggermi. Questo cancro porta alla morte statisticamente in breve tempo e non solo perché di tipo raro ma proprio perché si annida cosi in profondità che nella maggior parte dei casi risulta essere non operabile.

Foto: Valle Agneda (Alpi Orobie) inverno 2009/2010 ricordo di una passeggiata nella neve fatta insieme alla famiglia Pianezza/Carabella

Cosi psicologicamente l’idea di sottopormi ad una radiazione che non fotografa ma brucia il tumore è paragonabile per me ad un bisturi che giorno dopo giorno incide e taglia parte del mio pancreas per distruggere questo virus intelligente, questo cancro che si nasconde e che si estende e che mi corrode all’interno e non si limita al punto in cui è nato, no, manda i sui messaggeri di morte altrove ad attaccare altri organi. In questo momento infatti il fegato purtroppo lasciato a se stesso senza cure chemioterapiche e non oggetto di radioterapia è sotto attacco. Cellule cancerogene lo stanno lentamente infiltrando. L’idea quotidiana di andare a farsi bruciare il pancreas e l’idea di vomitare in un sol colpo tutto questo tessuto malato, marcio e cancerogeno sono una cosa sola. Se solo potessi aprirmi le viscere e togliere con le mie mani questo virus, questo cancro schifoso lo farei subito.

Sant’Ambrogio 2010

 

Si avvicina il Natale 2010 queste prime due foto le ho scaricate da internet e mi sembravano un ottima cornice per entrare nel clima. Le successive sono invece “casalinghe” cioè fatte da me a casa di mia mamma dove albergo da qualche tempo ormai a causa della malattia. Parliamo ora della parte psicologica legata alla radioterapia o anche alla chemioterapia se vogliamo con alcune differenze. Naturalmente partiamo dalla considerazione che ognuno risponde a proprio modo alle vicende della vita quindi anche alle cure che in questo caso fan parte del pacchetto anticancro. Per quanto mi riguarda l’aspetto psicologico è importante tanto quanto quello fisico, direi 50% e 50%.
Poi sempre personalmente trovo psicologicamente diverso l’impatto della chemio rispetto alla radioterapia. Non sarà facile addentrarmi in questo tema ma ci proverò cercando di farmi capire e di essere semplice. Un aspetto psicologico riguarda senz’altro lo stare bene con se stessi, mentre l’altro riguarda l’accettazione delle cure. Mentre vado in ospedale non ho la certezza di stare bene finito il trattamento anzi, il contrario. So per certo che il trattamento avrà sul mio fisico un effetto positivo a lungo termine ma a breve termine , dopo ogni trattamento quindi, subisco l’effetto collaterale fisico di cui parlavo.
La conseguenza psicologica a breve termine quindi quotidiana non può che essere di rifiuto, attenuata dalla speranza che a lungo termine questa somma di cure sia di beneficio. Ma dico speranza non a caso perché i dottori non si sprecano nel darti elementi oggettivi a cui aggrapparti per aver fiducia che tutto andrà bene. Anzi al contrario dopo averti elencato i problemi che statisticamente possono insorgere con la chemio o la radio si astengono dal dire che il trattamento sarà un successo. Quello si vedrà solo in seguito ma mai azzardarsi a dare al paziente un briciolo di speranza o di dato statistico che conforti il successo e la guarigione. Ma ditemi Voi come si può psicologicamente essere contenti di fare la chemio o la radioterapia in queste condizioni. Andare in ospedale per la chemioterapia per me ha significato stare male per intere settimane. Per me andare in radioterapia ogni giorno oggi significa avere la certezza di vomitare subito prima o subito dopo il trattamento, star male di intestino o passare la notte con nausea e vomito e diarrea o blocco intestinale a seconda dei casi. Psicologicamente l’idea di ricevere in vena oxaliplatino e gemcitabina è uguale all’idea di avvelenarsi mentre sottoporsi alla radioterapia è come sentirsi violato nella propria anima e nella propria intima costituzione fisica. Certo l’effetto della radioterapia risulta essere indolore ma psicologicamente è diverso dal sottoporsi ad una tac o ad un ecografia. Queste ultime sono “fotografie” del nostro corpo e non ho difficolta ad accettare di essere fotografato mentre essere irradiato è diverso, mi sento “violato”, certo a fin di bene.

9° giorno di radioterapia

Oggi mi ero riproposto di farvi fare un mini giro virtuale della radioterapia ma non ci son riuscito. Armato di macchina fotografica oggi mi sono imbarcato in auto come tutti i pomeriggi ormai da due settimane e l’idea di fare qualche scatto invernale e natalizio con la corsia di attesa dell’ospedale mi allettava molto se non  fosse che appena arrivato là son stato male.

Peccato ci riproverò giovedì prossimo venturo, per ora mi godo questi altri due giorni di pausa che sommati al week appena passato fanno 4. Mica male considerando che ogni volta che faccio radioterapia sto male … 4 giorni di recupero sono oro. Qui si apre il tema, naturalmente, relativo alle mie condizioni fisiche sul quale vorrei entrare in modo approfondito ma senza veli di vittimismo o sfumature che danno l’impressione del povero sfortunato ubriaco che barcollando chiede elemosina sul bordo della strada. Al contrario vorrei entrare nel vivo delle conseguenze relative a queste terapie con coerenza e dignità. Ci sono modi di chiedere dignitosi anche quando si è costretti dalla vita ad abbassare il proprio orgoglio e tendere la mano con umiltà perché in quel momento è l’unica risorsa che abbiamo e sappiamo ammettere a noi stessi e agli altri che abbiamo bisogno di aiuto. Non da povero sfortunato quindi, ma da ricco di umiltà e consapevolezza che sa, perché lo ha imparato, che chiedere e ricevere sono due lati della stessa moneta, compassione.

Ogni volta che irradiano sto male.

il malessere è sicuramente prima di tutto fisico ma esiste anche una componente psicologica importante. Parliamo dell’aspetto fisico prima di tutto. Radioterapia significa irradiare una parte del corpo con raggi X. Ciò detto, per quanto ormai la tecnologia abbia fatto passi incredibili, ci fa capire e immaginare cosa succede ai tessuti quando vengono colpiti, si infiammano. Quelli colpiti da tumore vengono degenerati e di conseguenza resi sensibili all’attacco da parte del nostro sistema immunitario. In pratica le cellule tumorali perdono la loro capacità di ingannare il sistema immunitario e vengono rese vulnerabili alle cellule NK. I tessuti sani invece si infiammano e giustamente malfunzionano in proporzione alla quantità di radiazioni che subiscono. In particolare nel mio caso lo stomaco ne sta facendo le spese. Già avevo problemi di digestione prima dell’intervento, per non parlare del dopo intervento di giugno nel quale i dottori hanno deciso di fare un by-pass tra stomaco ed intestino togliendo di mezzo cistifellea e duodeno, figuriamoci adesso a valle di 6 mesi di chemioterapia e radioterapia. Insomma la conseguenza più marcata per me è il vomito e la nausea ogni volta che faccio una applicazione di radioterapia. Sperando di aver digerito la colazione non devo mangiare nulla fino alla 16.00 altrimenti è scontato vomitare. Già due volte mi son ritrovato fuori dall’ospedale a vomitare la colazione figuriamoci se mangio a mezzogiorno.

In ogni caso posso scegliere tra questi effetti collaterali:

• Stanchezza
• Perdita di appetito
• Modificazioni dei valori degli esami di laboratorio (anemia, piastrinopenia, leucopenia)
• Alopecia
• Nausea/vomito
• Diarrea
• Reazioni cutanee
• Cistite/proctite

Che ne dite mi sembra una bella lista, soprattutto per me che a valle della chemioterapia di ottobre sono diventato un piccolo zombie di 50kg !!!

preface

 

A tutti i miei amici, lettori occasionali, parenti, e coloro che amo, questo Blog come espresso nel titolo è dedicato a Voi. Questo spazio sarà dedicato agli aggiornamenti del mio percorso di vita, del mio percorso di guarigione dal tumore apparso ad aprile di quest’anno 2010. Non so proprio come affrontare questa sfida, nessuno nasce preparato alla vita, è un percorso che ci porta ad affrontare giorno dopo giorno le prove che meno ci aspettiamo e a volte le prove implicano la base stessa dell’esistenza, del nostro essere, del nostro presente. A me è successo questo e da aprile sto lottando per la vita ogni giorno. Devo un ringraziamento particolare a tutte le persone che  durante la mia degenza in ospedale mi sono state vicino. Penso che una dimostrazione di affetto sincero, di bene ed amore cosi io non l’abbia mai, mai vissuta in tutta la mia vita. L’energia che mi avete dato in quei giorni difficili è stata incredibile e ne porto il ricordo indelebile ogni giorno. La forza di superare l’operazione che ho ricevuto da ognuno di Voi mi ha permesso di superare la degenza all’ospedale L. Sacco egregiamente. Un particolare ringraziamento va anche ovviamente al mio compagno di stanza Gianluca e a tutto lo staff medico che mi ha seguito con il primario Dott. Foschi. Oggi devo dire che la situazione è molto diversa da allora e la lotta per la vita, per la sopravvivenza si è fatta più aspra rispetto ai giorni primaverili passati all’ospedale Sacco. Dopo mesi di chemioterapia, sono passato alla radioterapia ma il percorso nonostante io sia più consapevole rimane difficile e pieno di incognite e paura. Questo blog sarà il mio tramite con ognuno di voi attraverso un dialogo interno che condividerò con tutti coloro che mi amano. Grazie a TUTTI vi voglio bene.

Autumn colours

My 2010 autumn images … they warm up my heart

My Blog birth...

This is my Blog, today is born my new space ... to tell about my challenge, my life.